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FOP Italia Onlus

L'associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P.
Lo scopo del'associazione è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze.

Dal sito dell'associazione:

"Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.

Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P.

Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.

Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi."

Maggiori informazioni sulle attività dell'associazione sono reperibili sul sito della F.O.P. Italia Onlus.

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